Desease Mongering: l’informazione ai tempi delle fake news

Parlare male della GlaxoSmithKline, oggigiorno, è abbastanza facile e si rischia di essere considerati o complottisti o degli adoratori del Medioevo (qualunque cosa essa possa significare…).

Ma vi invito a leggere attentamente questo articolo, reperibile direttamente sul sito del noto colosso britannico, in cui si discute ampiamente dell’importanza dei social sul tema dei vaccini.

Un articolo a dir poco illuminante, una ricerca condotta da The Voice of Blog, che ribadisce, in modo anche abbastanza plateale, l’importanza e l’efficacia della comunicazione ai tempi delle fake news.

Ciò che ampiamente incuriosisce, sono alcuni illuminanti perle che meritano di essere ricordate e approfondite, che verranno riportate qua a seguire, qualora non abbiate voglia e tempo di leggere il “lungo” articolo.

  • Gli attivisti novax sono più o meno otto utenti su 100. Per essere un articolo a sfondo scientifico, ci sarebbe da chiedersi se il “più o meno” sia in qualche modo un’unità di misura riconosciuta nel sistema metrico decimale.
  • i pro-vax guadagnano terreno quando si diffonde la paura per le malattie che si possono prevenire con i vaccini, come nel caso dell’epidemia di meningite degli scorsi mesi in Toscana. Il significato mi pare evidente: chi si avvicina ai vaccini non lo fa esclusivamente perché crede nella loro bontà di utilizzo, ma piuttosto per la paura. Ottimo sistema comunicativo.
  • I dati possono essere interpretati sottolineando che la maggioranza della popolazione online è pro-vaccini. Si tratta di una maggioranza silenziosa. La deduzione, abbastanza evidente, a cui arrivano gli autori della ricerca, è che chi non si esprimere è automaticamente favorevole ai vaccini. Scelta democratica, giusto?
  • Per Rino Rappuoli una corretta informazione anche sul web è sempre più importante, perché permette ai genitori di scegliere consapevolmente di proteggere i loro figli da malattie potenzialmente fatali. Per il Chief Scientist GSK Vaccines, la vendita del prodotto è un tema assai caro. Se ben ricordate è tendenzialmente ripetitivo, e non è mancata occasione, anche recentemente, per ribadirlo persino nella conferenza internazionale in Senato.

Ma il meglio è stato riservato per il gran finale:

  • Questo indica che gli influencer (ad es. Bebe Vio e Roberto Burioni) – aggiunge il dr. Ceron – attraggono nelle discussioni anche persone che altrimenti sarebbero rimaste in silenzio e invece decidono di dire la loro vedendo rispecchiate le proprie convinzioni nelle parole di un personaggio per il quale c’è un forte coinvolgimento emotivo o che ritengono competente. Siamo arrivati alla conclusione che ci troviamo di fronte a dei veri propri influencer, dei testimonial, dove i soggetti coinvolti ricoprono il ruolo di potenziali consumatori di un prodotto, oppure, agiscono come intermediari tra consumatori e produttori.

Questo tema ha radici più profonde, che non si limitano esclusivamente ai vaccini. Henry Gadsen, nel 1977 era Direttore Generale di Merck & Co. ed ebbe il tatto e l’acume di dichiarare sulla rivista Fortune:

“Il nostro sogno è produrre farmaci per le persone sane. Questo ci permetterebbe di vendere a chiunque.”

Viene coniato il termine di “non-malattia“. Stiamo affrontando tutto con una certa leggerezza ed ironia, ma la situazione è altamente complessa e per certi versi preoccupante. Il tema della salute del singolo individuo, è divenuto un concetto puramente economico. Domanda e offerta si incontrano, al centro, risiede il fruitore inconsapevole: noi stessi.

Desease mongering” è questo il concetto di cui stiamo parlando. Letteralmente: mercificazione e commercializzazione della malattia. Un’attenta è mirata campagna di sensibilizzazione (opportunamente finanziata) che può arrivare, al punto di creare un quadro clinico, non necessariamente patologico, grave o degno di interesse, con il solo ed esclusivo interesse d’indurre il paziente (che in questo perverso mercato della salute umana è il consumatore) a cercare e sperare in una soluzione pratica ed efficace per una potenziale malattie. Malattia che potrebbe anche non esistere.

Parliamo della commercializzazione di disturbi, con lo scopo di ampliare il mercato di riferimento e arricchire coloro che vendono il relativo trattamento. Non si promuove più il farmaco, ma bensì la malattia. Nel 1992 fu Lynn Payer, giornalista scientifica, la prima a coniare tale termine.

Ad oggi esiste per ogni malattia una pillola.

Annunci

“Sulla pelle di mio figlio…”

La testimonianza di un padre il cui caso rappresenta per le ASL, ad oggi, numericamente accettabile rispetto al numero di vaccinazioni eseguite.

Le reazione avverse esistono, sono un pericolo reale e serio che colpiscono a random senza alcuna distinzione. “Pochi casi” è una giustificazione blanda, soprattutto se quel poco ti può riguardare da vicino.

LIBERTÀ DI SCELTA

Nel 2003 divento papá per la seconda volta.

La struttura sanitaria mi manda la richiesta di vaccinare e all’eta’ di 14 mesi mi reco in struttura per effettuare le vaccinazioni.

Premetto che mi fido della scienza, della medicina e delle strutture sanitarie, quindi faccio vaccinare mio figlio.

Nel giro di un mese, un bambino sano di costituzione, si trasforma in una larva umana, smette di correre, di camminare, di mangiare, di dormire, di parlare, di sorridere. Non gli rimane che piangere per il dolore.

Ci rechiamo all’ospedale ma veniamo rispediti a casa in malo modo visto che non gli trovano niente di anormale. Passiamo tre notti in bianco con un figlio che non riesce nemmeno a piu’ a piangere.

E’ il sabato prima di Pasqua e ci rechiamo presso gli Spedali Civili di Brescia, dove grazie ad un’amico lo visitano subito.

La diagnosi e’ infausta, sindrome di Guillain-Barré, paralisi flaccida dal collo alla punta dei piedi, procedono immediatamente ad un prelievo del midollo spinale e ci comunicano che siamo prossimi ad un blocco respiratorio. Bisogna sperare che le trasfusioni di emoderivati (unica cura possibile) facciano effetto subito, perché ci rimane un’ora per riuscire a tenerlo aggrappato alla vita.

Inizia un lungo iter di riabilitazione, mio figlio deve ritornare ad imparare da zero, e’ fermo a letto da mesi, non riesce a mangiare, non corre piu’, non parla, non controlla ne la pipí e nemmeno le feci.

Con pazienza, e totale abnegazione nel giro di tre anni riusciamo a riportarlo ad una vita normale, per fargli passare il dolore costante ai piedi ci vogliono altri due anni.

La grande umanitá dei medici bresciani ci aiuta a sperare e ci fa anche riflettere, perchè certificano il nesso con i vaccini.

Oggi mio figlio ha recuperato del tutto e fortunatamente non e’ rimasto traccia della malattia. Ha trovato rifugio nella musica e gli si prospetta un radioso futuro.

L’unico a non aver ancora recuperato e’ suo padre perché la prospettiva di perdere un figlio, ti segna, ti segna in volto per le notti insonni, ti segna dentro per aver preso la decisione sbagliata credendo nella scienza, ti segna dentro per aver agito con leggerezza senza tener conto dei rischi, ti segna dentro perchè non passa un giorno, che sia uno, dove non guardi tuo figlio e pensi che potresti averlo perso, ti segna dentro perchè pensi a tutti quei genitori che i figli gli hanno persi o hanno subito dei danni permanenti e sinceramente non so cosa sia peggio.

Ma certi accadimenti ti rendono migliore, più forte, più altruista, ti insegnano a combattere per tutti i bambini che possono subire un danno, ti insegnano che bisogna lottare per il bene comune, ti insegnano che le esperienze personali devono essere divulgate per poter evitare che altri genitori non facciano la stessa esperienza.

QUINDI, questo post non vuole essere contro le vaccinazioni, ma forse insinuerá in qualche genitore il ragionevole dubbio di informarsi prima di vaccinare. Insinuerá il dubbio che questa battaglia per la libertá di scelta, non la dobbiamo a noi, la dobbiamo ai nostri figli ed ai figli dei nostri figli…